Меѓународната класификација за функционирање, попреченост и здравје (МКФПЗ) да биде подостапна за родителите на деца со аутизам, да има поголем буџет за наставните асистенти, а на локално ниво училиштата да имаат сензорни соби и обуки за вработените во училиштата, се главните пораки што ги пренесува за Порталб.мк Ана Арсовска Анѓелеска како родител на дете со аутизам.
За да научиме повеќе за аутизмот Порталб.мк разговараше со Ана Арсовска Анѓелеска од Кичево. Нејзиниот син е дијагностициран со аутизам кога бил на 5-годишна возраст. Ана студирала на Филолошкиот факултет „Блаже Конески“ во Скопје, на насока Француски јазик и литература и актуелно предава во училиштето за јазици „Адамс Едукејшн“ во Кичево.
Порталб: Кога и како сфативте дека вашето дете има аутизам?
Ана Арсовска Анѓелеска: Сомнежите дека нашиот син е во спектарот на аутизмот ни се појавија кога тој беше околу 18 месеци. По вториот роденден го однесовме на една неформална консултација, каде што иако беше мал, дефектологот се согласи дека тој не се развива според типичниот степен. Околу третиот роденден, тогаш веќе повеќе специјалисти го делеа истиот сомнеж и активно почнавме со третмани со дефектолози и логопеди, иако официјална дијагноза добивме некаде на 5 години. Сметам дека фактот што почнавме со работа многу рано ни помогна да стигнеме тука каде што сме сега. Активна работа со дефектолог, логопед, вклучивме и сензорна соба, работиме секој ден дома, прошетки во природа и многу физички активности придонесоа за добри резултати.
Порталб: Во помалите градови аутизмот е табу-тема, на многу родители им е тешко да прифатат дека нивното дете има аутизам и често децата патат поради ова. Дали имате некој совет за родителите кои само што сфатиле или се сомневаат дека нивното дете има аутизам?
Ана Арсовска Анѓелеска: Мој совет за родителите што се соочиле со било каква дијагноза од овој вид е ова: Не ги прикривајте и не ги ставајте работите под тепих! Тешко е, боли, многу луѓе сè уште не го сфаќаат аутизмот како состојба, но мислам дека што поискрени да бидете, ќе успеете да сфатите и полесно ќе го прифатите. Ние бевме искрени од почетокот, и со блиските од семејството, но и со луѓето на улица. Отворено зборувам за состојбата на син ми и досега не сум имала некое лошо искуство. Напротив, многу луѓе ми пружале рака, многу луѓе се охрабриле од разговорот и одлучиле и тие да преземаат нешто за нивните деца. Аутизмот не е нешто за што треба да се лаже, скрие или да им ги покриете очите на тие околу вас. Бидете гласни за вашите деца, бидете адвокат на вашето дете. Одете редовно на прегледи, следете ги советите и терапиите на специјалистите. Не се потпирајте на вашите локални педијатри, туку барајте помош во вистинските места од вистинските луѓе.
Порталб: Доколку би можеле да се вратите назад во времето, дали има нешто што би правеле поинаку а што би му помогнало повеќе на вашиот син?
Ана Арсовска Анѓелеска: Доколку би можела да се вратам назад, тоа што би го правела дополнително можеби би биле прегледи и консултации со центри за аутизам надвор од земјава. Никогаш не е лошо да се слушнат различни мислења, различни методи за одредени потешкотии.
Порталб: Дали мислите дека образовниот систем во Кичево е доволно спремен за да им помогне на децата во нивниот развој? Што би посакале да овозможи образовниот систем во нашата земја?
Ана Арсовска Анѓелеска: Образовниот систем е тој што е. Далеку од совршенство, но има многу напредок од пред неколку години. Во нашето училиште конкретно наидов на многу разбирање и поддршка, како од наставничката, така и од другите служби, а најмногу од класот и од самите родители. Мојот син е апсолутно прифатен од другарите, наставната програма е прилагодена на неговите потреби, има услови за работа во мирна средина кога тој има потреба и се следи неговата брзина на работа. Имавме многу среќа што ангажиравме и една прекрасна наставна асистентка, која е целосно посветена на него и ова ни ја олеснува многу работата. Најтешкиот момент е како дојдовме до неа. Потешкотиите со одредувањето на термините во Меѓународната класификација за функционирање, попреченост и здравје (МКФПЗ), несовпаѓањето меѓу институциите, проблеми со согласност за асистенти. Овде е најголемиот хаос и најголемите главоболки. Доколку нешто им е потребно на родителите и децата со аутизам е конкретно овој момент. МКФПЗ да биде достапна за родителите, да се обезбеди поголем буџет за наставни асистенти и обуки.
На индивидуално ниво, добра идеја би била во секое училиште да има сензорна соба и што повеќе обуки за вработените во училиштата за начинот како да се справат со деца со аутизам.
Порталб: Познат е фактот дека многу лица со аутизам имаат посебни интереси во иднина да бидат многу успешни. Дали вашиот син има некоја страст што го привлекува и сака да го развие уште повеќе?
Ана Арсовска Анѓелеска:: Во неговите посебни интереси, јас би ја одделила неговата желба и талент за музика. Тој има многу остар слух и сака да пее и да игра на пијано. Од пред некое време посетува лекции за пијано и гледам каква радост буди тоа кај него. Музиката е таа што го прави радосен, но и таа го смирува и му помага да се концентрира. Одредени песни му создаваат емоции, други композиции го смируваат, но важно е дека секогаш е во добро расположение кога околу него има некоја мелодија.
