таг: ретки болести

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек?...

Ги запознаваме ретките болести 2023 - 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците...

Ги запознаваме ретките болести 2023 - 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците...

Ги запознаваме ретките болести 2023 - 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците...

Ги запознаваме ретките болести 2023 - 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците...

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Пред Министерството за здравство напладне денеска се собраа болни од цистична фиброза за да побараат да им се дава новата, модуларна терапија трикафт, што за нив значи колку-толку пристоен живот и спас од смртта, но и да алармираат дека сега не добиваат терапија редовно и имаат многу проблеми со хоспитализацијата, јави Радио Слободна Европа. Во земјава со оваа болест живеат...

Нуркачите од нуркачкиот центар „Амфора“ од Охрид во Музејот на вода традиционално и оваа година ја накитија подводната новогодишна елка, соопштија од овој нуркачки центар. Со ова, велат тие, им ја чиститаат новата 2023 година на сите македонски граѓани. Од „Амфора“ додаваат дека, како и секоја година, и оваа им ја посветуваат на децата со ретки болести со желба за...

Асоцијацијата за цистична фиброза најави дека утре во 11 часот и 55 минути ќе излезе на протест пред Министерството за здравство поради тоа што, како што велат, и покрај ветувањата што досега ги добиле од министерството, Фондот за здравствено осигурување и одделите каде се лекуваат пациентите, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на пациентите...

Четиринаесет годишниот активист за пристапност, Јане Велковски кому му е дијагностицирана Спинална мускулна атрофија (СМА) во видео за американската медиумска компанија „TED“ говори за независната слобода што му е овозможена преку неговата асистивна инвалидска количка. Јане е ученик во државно училиште, а фудбалот претставува негова особена пасија. Од организацијата на УЕФА (Обединета европска фудбалска асоцијација) Јане добил покана да учествува...

На 28-от ден од месец февруари се одбележува меѓународниот ден за подигање на свеста за ретките болести. По тој повод, на првиот ден од следниот месец започнува четвртата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ во организација на Гордана Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. Оваа година, со четвртата сезона, се заокружуваат...

Гордана Лолеска, иницијатор на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која идната година ќе ја има четвртата сезона, ги најави новите 28 емисии со кои македонската јавност ќе се запознае со ретките болести. „Пред 4 години една моја идеја да се направи нешто ново, нешто со што ретките болести ќе ги доближиме до граѓаните, благодарение на екипата на Супер радио од...

„Вистиномер“ го анализираше ветувањето на министерот за здравство за доставата на лекот „калидеко“ и оцени дека тоа е недоследно. Текстот на „Вистиномер“ подолу го пренесуваме во целост:   Министерот за здравство, Венко Филипче, на 02.07.2021 година (петок), изјави дека лекот „калидеко“, кој им е неопходен на лицата болни од цистична фиброза, ќе стигне до 09.07.2021. Почната е постапката и лекот треба да стигне...