fbpx
Таг: ретки болести

таг: ретки болести

Меџити: Ни треба целосна реорганизација на здравството, зошто е во многу лоша кондиција

Цела јавност и пациентите знаат дека здравството е во лоша кондиција и јас би кажал дека тоа не е поради немање средства, туку поради организацијата. Ќе ни треба нова реорганизација и систематизација на целото јавно здравство во нашата држава, посочи министерот за здравство Фатмир Меџити во неделното интервју на Радио Слободна Европа. Тој посочува на низа мерки што ќе се...

Лекови за ретки болести наместо од трговци, ќе можат да се набавуваат директно од производители

Отсега па натаму ќе биде можно директно да се набавува извесен лек преку договор меѓу државата и производителот на иновативен лек што го патентирал и кој нема конкуренција на пазарот. Ова досега не беше можно, односно набавката на лекови одеше единствено преку јавни набавки и договори со трговци на лекови. Собранието вчера вечерта донесе Закон за дополнување на Законот за...

Ковачевски очекува пратениците да ги поддржат измените за набавка на лекови директно од производител

Премиерот Димитар Ковачевски очекува горливиот проблем на пациентите со цистична фиброза стар 15 години, да има разрешница на 16 март за кога е закажана собраниска седница за законски измени поврзани со набавка на оваа терапија. Инаку, лекот „Трикафта“ за најкритичните пациенти со цистична фиброза пред неколку дена пристигна на Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија. Ковачевски рече дека со...

Ги запознаваме ретките болести – Џиновски вроден невус

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Хередитарна хеморагична телеангиектазија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Јохансон-Близардов синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Акутен трансверзален миелитис

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Хирајама болест

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Крабова болест

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Амилоидоза

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести 2023 – АДНП синдром – Хелсмортел-Ван ДерАа синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Сирингомиелија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Лајмска болест

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Јувенилен ревматоиден (идиопатски) артритис

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Псевдоахондроплазија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Фациоскапулохумерална мускулна дистрофија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Контраспин: Проблемот со заболените од цистична фиброза не се решава со дневни спинови

За овој проблем знaeле и во 2012 година и во 2015 и во 2018 и во 2020 година сите надлежни институции. Оттука, нема потреба од спинови за дневна употреба, какви што можеа да се регистрираат на 09.02.2023 година од премиерот Ковачевски и од министерот Сали. Наместо тоа, потребно е системско решение и пари за сите граѓани со ретки болести...

Ги запознаваме ретките болести – Аспергилоза

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Ги запознаваме ретките болести – Фелан-МекДермид синдром

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков...

Охрид блеска во боите на ретките болести

Самоиловата тврдина, сите основни и неколку средни училишта, локални и национални згради и споменици во центарот на Охрид блеснаа во боите на ретките болести, по повод февруари како месец на ретките болести. Ова се само дел од локациите што блеснаа во знак на поддршка на пациентите со ретки болести, како дел од кампањата „Ги запознаваме ретките болести 2023“ кој оваа...

Столе Попов е добитник на наградата „Златен објектив“ за 2024 година

Столе Стојан Попов е овогодишниот добитник на наградата „Златен објектив“ која се доделува секоја година на 29 април по повод роденденот на Кинотека на Северна Македонија. Признанието „Златен објектив“ се...