Пред Министерството за здравство напладне денеска се собраа болни од цистична фиброза за да побараат да им се дава новата, модуларна терапија трикафт, што за нив значи колку-толку пристоен живот и спас од смртта, но и да алармираат дека сега не добиваат терапија редовно и имаат многу проблеми со хоспитализацијата, јави Радио Слободна Европа.
Во земјава со оваа болест живеат околу 130 лица. Сите се главно деца и млади, бидејќи како прогресира болеста низ годините, така расте и смртноста. Лек има од новата генерација на т.н. модуларна терапија, ама таа е скапа, па државата не го набавува. Кај нас се дава главно постара терапија која само ги ублажува симптомите, но не ја лекува болеста.
„Кога ќе прашате пациент како е да се живее со оваа болест тој ќе ви одговори- ставете ја главата во кеса и обидете се да дишете. Најголем дел од нив умираат од оштетувања на белите дробови, поради густиот секрет кој е подлога за развој на многу инфекции“, нагласува радиото.
Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева – Фуштиќ, која е поддржувач на Асоцијацијата за цистична фиброза, потврдува дека проблемот е во високата цена. Сепак, е децидна дека економската криза не смее да биде изговор.
„Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредени болни кои се во понапредна фаза на болеста, терапијата за нив живот значи, мислам дека не треба да биде пречка ни состојбата во државата ни финансиите, треба да се изнајде начин да се обезбеди“, истакна Нацева – Фуштиќ.
