таг: цистична фиброза

Лекот „Трикафта“ досега го имаат примено 32 пациенти на Клиниката за детски болести и на Клиниката за пулмологија, а во земјава има вкупно 130 пациенти кои живеат со болеста цистична фиброза. Од Министерството за здравство за Мета.мк уверуваат дека сите пациенти ќе го добијат лекот. „Скоро половина од пациентите кои се над 12 години и според мутацијата delta F508, за...

Стефанија (13) и Хатиџе (15) се две млади пациентки со цистична фиброза, хоспитализирани на Клиниката за детски болести, а кои минатата недела во четвртокот го примиле лекот „Трикафта“. Нив денеска ги посети новиот министер за здравство Илир Демири. Овој скап лек, кој државата го набавува етапно, досега го примиле 32 пациенти, а вкупно со оваа дијагноза во Македонија се...

Две пациентки со цистична фиброза го примија лекот трикафта во петокот, информираше на својот профил на Фејсбук министерот за здравство Фатмир Меџити. „Тие во моментов се на Клиниката за детски болести и нивната состојба е стабилна. Во новата година, пациентите со цистична фиброза добиваат подобар квалитет на живот. Во текот на утрешниот ден уште двајца пациенти ќе примат трикафта, а...

Новите количини на лекот „Трикафта“ се веќе на Универзитетската клиника за детски болести. Лекот, како што беше најавено пред шест дена, ќе го добијат 12 пациенти. Кои ќе бидат тие, ќе одлучува стручна комисија од клиниката која претходно ќе направи медицински прегледи на пациентите. Денеска министерот за здравство Фатмир Меџити кажа дека за оваа намена, биле потрошени 100 милиони денари,...

Министерот за здравство д-р Фатмир Меџити денеска информираше дека следната недела лекот „Трикафта“ ќе биде доделен на 12 пациенти кои боледуваат од цистична фиброза. „До април месец за овие 12 пациенти ќе има терапија. Другите пациенти ќе ги вклучиме во согласност со сите критериуми што се дадени од експертите на Детска клиника. Ова што го зборувавме е реалност. Со одлука...

Владата на денешната седница донела одлука за набавка на лекот „Трикафта“ за болните од цистична фиброза, во вкупна вредност од 854.549.942,40 денари, односно безмалку 14 милиони евра, соопштија денеска оттаму. Во земјава со оваа болест живеат околу 130 лица. Како што прогресира болеста низ годините, така расте и смртноста. Лек има од новата генерација на т.н. модуларна терапија, која...

Денеска министерот за здравство, д-р Фатмир Меџити се сретнал со претставници од Здружението за цистична фиброза, откако тие се собраа пред зградата на Министерството бидејќи, како што велат, сè уште чекаат да го добијат лекот „трикафта“ кој им е неопходен. Од Министерството за здравство информираат дека минатата недела, Фондот за здравствено осигурување обезбедил дополнителни средства за лекот „трикафта“ за дополнителен...

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, по денешната средба во Министерството за здравство, рече дека ако сè се одвива според договореното околу лекот трикафта, протести нема да има. Тој кажа дека на состанокот во министерството било посочено дека работната група што ја чекале да заврши со работа веќе е при крај и дека ќе се направи системско...

Помина еден месец откако законските измени беа донесени и сè уште немаме никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, реагираа денеска членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза. Оттаму велат дека ако работите се движат во оваа насока, по празниците ќе организираат поголем протест, на кој ќе изразат незадоволство од начинот на кој се одвиваат работите. Тие велат...

Премиерот Димитар Ковачевски очекува горливиот проблем на пациентите со цистична фиброза стар 15 години, да има разрешница на 16 март за кога е закажана собраниска седница за законски измени поврзани со набавка на оваа терапија. Инаку, лекот „Трикафта“ за најкритичните пациенти со цистична фиброза пред неколку дена пристигна на Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија. Ковачевски рече дека со...

Утрово на Клиниката за детски болести пристигна лекот „Трикафта“, па деновиве ќе започне лекувањето на најкритичните осуммина пациенти кои боледуваат од цистична фиброза. Ова го најави денеска министерот за здравство Фатмир Меџити на прес-конференција. Тој кажа дека во соработка со сите надлежни институти, се решава најголемото прашање за оваа категорија пациенти. „Очекуваме дека со оваа терапија значително ќе се подобри...

Осум пациенти кои боледуваат од цистична фиброза, а чија состојба во моментов е најкритична набргу ќе го добиат потребниот лек „Трикафта“. Директорот на МАЛМЕД, Љирим Шабани потврди дека претпладнево е издадено одобрение за увоз на лекот и истакна дека сега останува уште да се реализира постапката. Оваа вест следи откако пред десетина дена министерот за здравство Беким Сали на Фејсбук...

За овој проблем знaeле и во 2012 година и во 2015 и во 2018 и во 2020 година сите надлежни институции. Оттука, нема потреба од спинови за дневна употреба, какви што можеа да се регистрираат на 09.02.2023 година од премиерот Ковачевски и од министерот Сали. Наместо тоа, потребно е системско решение и пари за сите граѓани со ретки болести...

Родители на деца со цистична фиброза, како и нивни роднини, пријатели и поддржувачи, денеска на мирен протест пред Владата му оддадоа почит со едноминутен молк за починатиот Благојче Илиевски, кој вчера ја загуби битката со болеста. Присутните рекоа дека не требало да се случи Благојче да почине за да експресно се најдат пари за набавка на лекот. Во меѓувреме,...

Благојче Илиевски, пациент со цистична фиброза почина денеска, соопштија од Асоцијацијата за цистична фиброза. Во нивната објава на Фејсбук пишува дека нивниот соборец, до последен здив верувал дека ќе ја дочека новата терапија со Трикафта. „Тоа беше надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со цистична фиброза. Заради ова,...

Пациентите со цистична фиброза ќе го добијат лекот „Трикафта“, но тој ќе се набавува во неколку фази, соопштија денеска од Министерството за здравство. Ваквата реакција на надлежните власти доаѓа откако пациентите, меѓу кои најголем е бројот на млади лица, веќе протестираа на 26 декември минатата година. Тогаш тие кажаа дека сакаат да живеат, барајќи државата да им го набави...

Пред Министерството за здравство напладне денеска се собраа болни од цистична фиброза за да побараат да им се дава новата, модуларна терапија трикафт, што за нив значи колку-толку пристоен живот и спас од смртта, но и да алармираат дека сега не добиваат терапија редовно и имаат многу проблеми со хоспитализацијата, јави Радио Слободна Европа. Во земјава со оваа болест живеат...

Асоцијацијата за цистична фиброза најави дека утре во 11 часот и 55 минути ќе излезе на протест пред Министерството за здравство поради тоа што, како што велат, и покрај ветувањата што досега ги добиле од министерството, Фондот за здравствено осигурување и одделите каде се лекуваат пациентите, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на пациентите...

„Вистиномер“ го анализираше ветувањето на министерот за здравство за доставата на лекот „калидеко“ и оцени дека тоа е недоследно. Текстот на „Вистиномер“ подолу го пренесуваме во целост:   Министерот за здравство, Венко Филипче, на 02.07.2021 година (петок), изјави дека лекот „калидеко“, кој им е неопходен на лицата болни од цистична фиброза, ќе стигне до 09.07.2021. Почната е постапката и лекот треба да стигне...