таг: цистична фиброза

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, по денешната средба во Министерството за здравство, рече дека ако сè се одвива според договореното околу лекот трикафта, протести нема да има. Тој кажа дека на состанокот во министерството било посочено дека работната група што ја чекале да заврши со работа веќе е при крај и дека ќе се направи системско...

Помина еден месец откако законските измени беа донесени и сè уште немаме никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, реагираа денеска членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза. Оттаму велат дека ако работите се движат во оваа насока, по празниците ќе организираат поголем протест, на кој ќе изразат незадоволство од начинот на кој се одвиваат работите. Тие велат...

Премиерот Димитар Ковачевски очекува горливиот проблем на пациентите со цистична фиброза стар 15 години, да има разрешница на 16 март за кога е закажана собраниска седница за законски измени поврзани со набавка на оваа терапија. Инаку, лекот „Трикафта“ за најкритичните пациенти со цистична фиброза пред неколку дена пристигна на Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија. Ковачевски рече дека со...

Утрово на Клиниката за детски болести пристигна лекот „Трикафта“, па деновиве ќе започне лекувањето на најкритичните осуммина пациенти кои боледуваат од цистична фиброза. Ова го најави денеска министерот за здравство Фатмир Меџити на прес-конференција. Тој кажа дека во соработка со сите надлежни институти, се решава најголемото прашање за оваа категорија пациенти. „Очекуваме дека со оваа терапија значително ќе се подобри...

Осум пациенти кои боледуваат од цистична фиброза, а чија состојба во моментов е најкритична набргу ќе го добиат потребниот лек „Трикафта“. Директорот на МАЛМЕД, Љирим Шабани потврди дека претпладнево е издадено одобрение за увоз на лекот и истакна дека сега останува уште да се реализира постапката. Оваа вест следи откако пред десетина дена министерот за здравство Беким Сали на Фејсбук...

За овој проблем знaeле и во 2012 година и во 2015 и во 2018 и во 2020 година сите надлежни институции. Оттука, нема потреба од спинови за дневна употреба, какви што можеа да се регистрираат на 09.02.2023 година од премиерот Ковачевски и од министерот Сали. Наместо тоа, потребно е системско решение и пари за сите граѓани со ретки болести...

Родители на деца со цистична фиброза, како и нивни роднини, пријатели и поддржувачи, денеска на мирен протест пред Владата му оддадоа почит со едноминутен молк за починатиот Благојче Илиевски, кој вчера ја загуби битката со болеста. Присутните рекоа дека не требало да се случи Благојче да почине за да експресно се најдат пари за набавка на лекот. Во меѓувреме,...

Благојче Илиевски, пациент со цистична фиброза почина денеска, соопштија од Асоцијацијата за цистична фиброза. Во нивната објава на Фејсбук пишува дека нивниот соборец, до последен здив верувал дека ќе ја дочека новата терапија со Трикафта. „Тоа беше надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со цистична фиброза. Заради ова,...

Пациентите со цистична фиброза ќе го добијат лекот „Трикафта“, но тој ќе се набавува во неколку фази, соопштија денеска од Министерството за здравство. Ваквата реакција на надлежните власти доаѓа откако пациентите, меѓу кои најголем е бројот на млади лица, веќе протестираа на 26 декември минатата година. Тогаш тие кажаа дека сакаат да живеат, барајќи државата да им го набави...

Пред Министерството за здравство напладне денеска се собраа болни од цистична фиброза за да побараат да им се дава новата, модуларна терапија трикафт, што за нив значи колку-толку пристоен живот и спас од смртта, но и да алармираат дека сега не добиваат терапија редовно и имаат многу проблеми со хоспитализацијата, јави Радио Слободна Европа. Во земјава со оваа болест живеат...

Асоцијацијата за цистична фиброза најави дека утре во 11 часот и 55 минути ќе излезе на протест пред Министерството за здравство поради тоа што, како што велат, и покрај ветувањата што досега ги добиле од министерството, Фондот за здравствено осигурување и одделите каде се лекуваат пациентите, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на пациентите...

„Вистиномер“ го анализираше ветувањето на министерот за здравство за доставата на лекот „калидеко“ и оцени дека тоа е недоследно. Текстот на „Вистиномер“ подолу го пренесуваме во целост:   Министерот за здравство, Венко Филипче, на 02.07.2021 година (петок), изјави дека лекот „калидеко“, кој им е неопходен на лицата болни од цистична фиброза, ќе стигне до 09.07.2021. Почната е постапката и лекот треба да стигне...