На 28-от ден од месец февруари се одбележува меѓународниот ден за подигање на свеста за ретките болести. По тој повод, на првиот ден од следниот месец започнува четвртата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ во организација на Гордана Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“.
Оваа година, со четвртата сезона, се заокружуваат точно 111 обработени дојагнози, во
насока на подобро запознавање на јавноста со ретките болести. Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работат видни и афирмирани професори и доктори од целата држава, а за негово реализирање подготвени се соодветни текстови, видео и аудио записи за 28 нови ретки дијагнози при што ќе има запознавање со нови 28 ретки болести.
„Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Со овој проект ќе се обидеме повторно да ја подигнеме јавната свест кај граѓаните, со цел да ги доближиме до нив проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата на лицата соретки болести, но и до јавноста и институциите. Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…“, стои во највата за годинешната програма.
Овој видео спот е дело на традиционалниот партнер на кампањата, охридското Супер радио и Be 1 Digital Marketing во кое се појавуваат и дечињата од ФА „Бисери“ од Охрид.
Ретките болести се помалку застапени во светот од колку сите други болести. Според, најголемата биотехнолошка компанија во светот, „Рош“, над 400 милиони лица во светот живеат со некоја ретка болест, а во Македонија се регистрирани повеќе од 570 такви случаи. Покрај малата запознаеност за постоењето на ретките болести на светско ниво, постојат и недоволно третмани за лечење на истите, досега има пронајдено начин на лекување само за околу 200 од болестите.
Едукативните кампањи и програми од типот на „Ги запознаваме ретките болести“ помагаат кон процесот на разбирање и прифаќање на истите што е од исклучителна важност за оние кои се заболени од некоја ретка болест, нивните семејства и пријатели како и поттикнување на граѓаните да се развие свеста за нивното постоење.
