Асоцијацијата за цистична фиброза најави дека утре во 11 часот и 55 минути ќе излезе на протест пред Министерството за здравство поради тоа што, како што велат, и покрај ветувањата што досега ги добиле од министерството, Фондот за здравствено осигурување и одделите каде се лекуваат пациентите, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на пациентите се влошува.
Од Асоцијацијата појаснуваат дека воделе активна кампања за да ги поттикнат надлежните институции да воведат модулаторна терапија за сите пациенти која од корен ја видоизменува нивната состојба. Преку петиција биле собрани над 10.000 потписи и истите биле приложени до Министерството за здравство, но оттаму Асоцијацијата за цистична фиброза уште не добила одговор зошто не е обезбедена терапијата.
„Досега сите надлежни каде се имаме обратено се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нашите проблеми. Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се втуркаат кон пропаст“, стои во соопштението на Асоцијацијата за цистична фиброза.
Од Асоцијацијата велат дека станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба при која секој момент е драгоцен, а времето е сè пократко.
„Дојде „5 до 12“, има пациенти во многу тешка состојба баш поради неажурноста на властите, што не смее да се толерира. Ни еден живот не смее да биде загубен“, реагираат од Асоцијацијата.
На утрешниот протест тие ќе побараат државата да обезбеди средства за модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест. На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести, ќе побараат да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, а од Фондот за здравствено осигурување бараат да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија – инхалатори со висок степен на дифузност и Пеп/флатер за физикална терапија.
