Четиринаесет годишниот активист за пристапност, Јане Велковски кому му е дијагностицирана Спинална мускулна атрофија (СМА) во видео за американската медиумска компанија „TED“ говори за независната слобода што му е овозможена преку неговата асистивна инвалидска количка.
Јане е ученик во државно училиште, а фудбалот претставува негова особена пасија. Од организацијата на УЕФА (Обединета европска фудбалска асоцијација) Јане добил покана да учествува во нивна кампања при што се стекнал со јавно признание и можност да се запознае со важни личности во фудбалот. Тој како амбасадор на УНИЦЕФ беше говорник на Годишниот самит на Обединетите Нации во Њујорк и беше дел од прославата за одбележување на Светскиот ден на децата во 2019 година.
„Не е случајност што сето ова ми се случи на мене. Не затоа што беше лесно да се направи, туку ја имав поддршката на своите родители, можноста да се образувам и се разбира оваа модернизирана количка. Јас се чуствувам слободен и независен со оваа количка“, вели Велковски.
Тој истакнува дека не секој што ја има оваа болест може да си дозволи ваква количка.
„Во нашата држава додека не започне образовниот процес кај децата, вообичаено на шест годишна возраст немаат право на ваква количка. Јас својата количка не ја добив до семејството ниту од Владата, ја добив на сосем друг начин – преку донација од семејство во Соединетите Држави. Тоа беше подарок за мене во секоја смисла на зборот. Кога бев помал, моите родители зборуваа во мое име, но сега ја имам слободата тоа да го правам за себе. Со количката можам да одам секаде со моите пријатели, да носам книги или други работи што ми се потребни за основните обврски. Можете да замислите како би изгледало моето детство без оваа количка?“, се запрашува Јане во видеото.
Болеста на Јане претставува намалување на функцијата на сите мускули во телото, додека умот продолжува да работи нормално. Спинална мускулна атрофија е една од најчестите ретки болести кои се појавуваат во раните возрасти. Вообичаено сите кои боледуваат се во одлична можност да вршат други работи, на пример да учат јазик или решаваат математички задачи, како во случајот на Јане.
„Живееме во општество кое не е многу пријателски конструирано и достапно за млади луѓе со некаков инвалидитет како мене. Треба да размислуваме да се промени тоа. Човек што може да оди има потреба од помош во работи што јас можам да ги правам добро. На пример јас можам дa му помогнам на мојот другар во решавање на тестот по математика, додека тој може да ми помогне за мојот училишен ранец. Јас не ја забележувам разликата тука“, истакнува младиот активист во видеото.
