Благојче Илиевски, пациент со цистична фиброза почина денеска, соопштија од Асоцијацијата за цистична фиброза. Во нивната објава на Фејсбук пишува дека нивниот соборец, до последен здив верувал дека ќе ја дочека новата терапија со Трикафта.
„Тоа беше надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со цистична фиброза. Заради ова, нашиот револт, огорченост и потресеност се исклучително големи, посебно затоа што како Асоцијација, лекот го бараме од 2020 година и апелиравме постојано за итноста од воведување современа модулаторна терапија“, наведено е во објавата на Асоцијацијата.
Оттаму велат дека Багојче се надевал дека ќе успеат пациентите да го добијат лекот „Трикафта“, кој тој не го дочека.
„За време на својот краток живот веруваше дека новата терапија ќе стаса на време, за да почне да живее понормално, за да може да биде присутен во животот на своите најблиски“, се додава во објавата.
На 2 февруари, пред шест дена, надлежните најавија дека пациентите со цистична фиброза ќе го добијат лекот „Трикафта“, но тој ќе се набавува во неколку фази.
Ваквата реакција на надлежните власти следеше откако пациентите, меѓу кои најголем е бројот на млади лица, протестираа на 26 декември минатата година и бараа да се набави овој лек. Тогаш тие кажаа дека сакаат да живеат, барајќи државата да им го набави лекот. Нивното барање било причина министерот за здравство Беким Сали да иницира да се обезбедат пари за овој лек кој им е неопходен на овие пациенти.
Надлежните најавија дека набавката ќе се одвива во неколку фази. Во министерството соопштија дека во рамки на првата фаза ќе има пари за набавка на „Трикафта“ за 30 пациенти со цистична фиброза.
Болните од цистична фиброза на протест пред Министерството за здравство побараа модуларна терапија
