таг: Трикафта

Помина еден месец откако законските измени беа донесени и сè уште немаме никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, реагираа денеска членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза. Оттаму велат дека ако работите се движат во оваа насока, по празниците ќе организираат поголем протест, на кој ќе изразат незадоволство од начинот на кој се одвиваат работите. Тие велат...

Отсега па натаму ќе биде можно директно да се набавува извесен лек преку договор меѓу државата и производителот на иновативен лек што го патентирал и кој нема конкуренција на пазарот. Ова досега не беше можно, односно набавката на лекови одеше единствено преку јавни набавки и договори со трговци на лекови. Собранието вчера вечерта донесе Закон за дополнување на Законот за...

Премиерот Димитар Ковачевски очекува горливиот проблем на пациентите со цистична фиброза стар 15 години, да има разрешница на 16 март за кога е закажана собраниска седница за законски измени поврзани со набавка на оваа терапија. Инаку, лекот „Трикафта“ за најкритичните пациенти со цистична фиброза пред неколку дена пристигна на Клиниката за детски болести и Клиниката за пулмологија. Ковачевски рече дека со...

Утрово на Клиниката за детски болести пристигна лекот „Трикафта“, па деновиве ќе започне лекувањето на најкритичните осуммина пациенти кои боледуваат од цистична фиброза. Ова го најави денеска министерот за здравство Фатмир Меџити на прес-конференција. Тој кажа дека во соработка со сите надлежни институти, се решава најголемото прашање за оваа категорија пациенти. „Очекуваме дека со оваа терапија значително ќе се подобри...

Осум пациенти кои боледуваат од цистична фиброза, а чија состојба во моментов е најкритична набргу ќе го добиат потребниот лек „Трикафта“. Директорот на МАЛМЕД, Љирим Шабани потврди дека претпладнево е издадено одобрение за увоз на лекот и истакна дека сега останува уште да се реализира постапката. Оваа вест следи откако пред десетина дена министерот за здравство Беким Сали на Фејсбук...

За овој проблем знaeле и во 2012 година и во 2015 и во 2018 и во 2020 година сите надлежни институции. Оттука, нема потреба од спинови за дневна употреба, какви што можеа да се регистрираат на 09.02.2023 година од премиерот Ковачевски и од министерот Сали. Наместо тоа, потребно е системско решение и пари за сите граѓани со ретки болести...

Родители на деца со цистична фиброза, како и нивни роднини, пријатели и поддржувачи, денеска на мирен протест пред Владата му оддадоа почит со едноминутен молк за починатиот Благојче Илиевски, кој вчера ја загуби битката со болеста. Присутните рекоа дека не требало да се случи Благојче да почине за да експресно се најдат пари за набавка на лекот. Во меѓувреме,...

Со едноминутно молчење, свеќи и цвеќе членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ) во 14 часот денеска пред Влада ќе се збогуваат најтешко болниот пациент од цистична фиброза, Благојче Илијевски кој почина вчера чекајќи го лекот „Трикафта“. Тој ќе биде погребан во Битола, во истото време. https://meta.mk/pochina-blagojche-ilievski-pacient-so-cistichna-fibroza-ne-go-docheka-lekot-trikafta/ „Не постои поголемо кршење на човековите права од тоа да се дозволи да умираат...

Благојче Илиевски, пациент со цистична фиброза почина денеска, соопштија од Асоцијацијата за цистична фиброза. Во нивната објава на Фејсбук пишува дека нивниот соборец, до последен здив верувал дека ќе ја дочека новата терапија со Трикафта. „Тоа беше надеж која заедно со него ја крепевме со последните атоми, стотина пациенти во државата, главно деца и млади со цистична фиброза. Заради ова,...