Пациентите со цистична фиброза ќе го добијат лекот „Трикафта“, но тој ќе се набавува во неколку фази, соопштија денеска од Министерството за здравство. Ваквата реакција на надлежните власти доаѓа откако пациентите, меѓу кои најголем е бројот на млади лица, веќе протестираа на 26 декември минатата година. Тогаш тие кажаа дека сакаат да живеат, барајќи државата да им го набави лекот. Нивното барање било причина министерот за здравство Беким Сали да иницира да се обезбедат пари за овој лек кој им е неопходен на овие пациенти.
„Набавката ќе се одвива во неколку фази. Во рамки на првата фаза, се очекува во текот на утрешниот ден да биде донесена одлука за обезбедување средства за лекот Трикафта за 30 пациенти со цистична фиброза“, наведено е во соопштението од Министерството за здравство.
Воедно, и од Владата соопштија дека ја разгледале информацијата од Министерството за здравство за потребата од обезбедување дополнителни финансиски средства за ЈЗУ Универзитетска клиника за детски болести Скопје, зa набавка на терапија за пациентите со Цистична фиброза.
„Заклучено е Министерството за финансии, Министерството за здравство и Фондот за здравствено осигурување да одржат координативен состанок, со цел доставување предлог решение“, велат во Владата.
Во земјава со оваа болест живеат околу 130 лица. Сите се главно деца и млади, бидејќи како прогресира болеста низ годините, така расте и смртноста. Лек има од новата генерација на т.н. модуларна терапија, ама таа е скапа, па државата не го набавува. Кај нас се дава главно постара терапија која само ги ублажува симптомите, но не ја лекува болеста.
На протестот што пациентите го организираа во декември, се обрати и директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева – Фуштиќ, која е поддржувач на Асоцијацијата за цистична фиброза. Таа потврди дека проблемот е во високата цена на лекот, но потенцира дека економската криза не смее да биде изговор.
„Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредени болни кои се во понапредна фаза на болеста, терапијата за нив живот значи, мислам дека не треба да биде пречка ни состојбата во државата ни финансиите, треба да се изнајде начин да се обезбеди“, истакна Нацева – Фуштиќ.
Членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза најавија уште еден протест в сабота пред Владата. Тие освен набавка на лекот, бараат на Клиниката за пулмологија и на Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Освен тоа, бараат Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија – инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист, како и пеп/флатер за физикална терапија.
„Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира. Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат“, наведено е во најавата за протестот што треба да се одржи на 4 февруари.
