Родители на деца со цистична фиброза, како и нивни роднини, пријатели и поддржувачи, денеска на мирен протест пред Владата му оддадоа почит со едноминутен молк за починатиот Благојче Илиевски, кој вчера ја загуби битката со болеста. Присутните рекоа дека не требало да се случи Благојче да почине за да експресно се најдат пари за набавка на лекот. Во меѓувреме, Беким Сали на својот профил на Фејсбук објави дека обезбедени се 140 милиони денари за лекот „Трикафта“.
„Јас сум мајка на на дете со цистична фиброза. Денеска сме овде да му оддадеме почит на Благојче, кој почина. Жалосно е во 21 век, кога има лек за оваа болест да ни умираат пациенти. Ние сме многу револтирани од предолгото одлучување да се донесе лекот и за колку пациенти. Не можеме повеќе да чекаме. Ги молам сите надлежни да го донесат лекот, за сите 60 пациенти. Да го имавме лекот, Благојче сега ќе беше жив“, изјави родителката Ирена Василевска.
Лаира Криештарац, мајка на 16 и пол годишно дете со цистична фиброза, кажа дека Благојче се борел до последен здив.
„Последните зборови му беа дека сака да го дочека лекот кој живот значи“, рече мајката.
Министерот Сали на Фејсбук објави дека за осум пациенти со цистична фиброза денеска биле обезбедија буџетски средства за набавка на лекoт „Трикафта“.
„Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140.000.000 денари“, напиша Сали.
При денешната посета на компанијата „Варус Бионика Фармацеутикалс“, премиерот Димитар Ковачевски, одговарајќи на новинарско прашање кажа дека нема намера да чека низ бирократските лавиринти за да се преземе нешто, туку уште утрово презел конкретни чекори и решил веднаш да се одвојат пари од Фондот за здравствено осигурување за најкритичните болни од цистична фиброза.
„Зошто не направивме повеќе? Зошто толку се одложи се дури и откако ветивме и откако правните и експертските тимвои седнаа заедно да најдат решение. Ќе ви кажам отворено, тоа е поради истите причини од кои нашата земја пати веќе 30 години. Комплицирана и неверојатна бирократија која размислува зошто не може да се направи, а не размислува зошто нештото може да се направи. Бирократија која очигледно нема ништо протв да почека додека граѓаните страдаат. Бирократија сме сите ние и редно време е да се соочиме со тоа“, рече Ковачевски.
Тој рече оти утрово разговарал со министерот Сали и му кажал дека оваа ситуација е неприфатлива, како и со директорот а Фондот за здравство и со министерот за финансии.
„Го замолив Сали да размисли и да ми каже дали може да го продолжи својот мандат“, рече Ковачевски.
Премиерот вети системско решение за овој проблем, со цел пациентите да не се грижат дали ќе го има лекот на клиниките на кои се лекуваат.
„Тоа значи дека правните и експертските тимови ќе седнат денеска и нема да станат додека не го средат делот со менувањето на законот“, вети тој.
