Како мајка на девојче со ретка болест, секојдневно водам неколку битки истовремено, едната е со самата болест и нејзините симптоми, втората е со опкружувањето и докажувањето дека моето дете има невидлив и опасен непријател, и третата, најфрустрирачка борба, е борбата да му обезбедам соодветна терапија која ќе ја прима редовно. Родители на деца со ретки болести, никогаш не се откажувајте во овие борби!
Ова е пораката која ја пренесува Живка Танушева Ицаноска, мајка на тринаесетгодишна ќерка која има имуна тромбоцитопенија – ретко автоимуно заболување на крвта. Девојчето е единствено кое има ваков вид дијагноза во земјава, а за животот со оваа ретка болест, како и за тоа низ што сè минува нејзината ќерка, но и за семејството и достапноста до терапија, Живка раскажува во интервју за Мета.мк.
Кога ѝ беше откриена дијагнозата на вашата ќерка?
Танушева Ицаноска: На 16 јануари 2018 година ѝ беше дијагностицирана имуна тромбоцитопенија, ретко автоимуно заболување на крвта, односно состојба при која имуниот систем ги препознава тромбоцитите како туѓо тело и ги уништува, па организмот нема доволно тромбоцити, крвни клетки кои помагаат да се спречи крварењето. Ќерка ми тогаш имаше 7 години и беше ученичка во второ одделение.
Каква беше вашата реакција кога разбравте за дијагнозата?
Танушева Ицаноска: Бев премногу уплашена, очајна, разочарана, гневна. Не знаев ништо за болеста и немаше со кого да споделам искуство. На почетокот мислев дека со една доза кортикостероиди ќе се реши проблемот. Се надевав дека тромбоцитопенијата кај ќерка ми ќе биде акутна и дека за една година нејзиниот организам ќе успее да се избори и спонтано да влезе во ремисија. Но, тоа не се случи, па следуваше уште една година агонија бидејќи освен кортико стероиди и имуноглобулини на Детска клиника, не беа достапни други терапии за третирање на симптомите. Ми беа потребни точно две години за да ја прифатам нејзината состојба, да научам како да се справувам со симптомите и како нормално да функционира таа и ние сите околу неа.
Дали дотогаш сè беше вообичаено или сепак имаше нешто што наговестуваше дека можеби нешто не е во ред со здравјето на вашето дете?
Танушева Ицаноска: До седумгодишна возраст ќерка ми беше многу здраво дете. Растеше нормално, без поголеми здравствени проблеми. Еден месец пред дијагнозата почнаа да ѝ излегуваат чудни модринки на рацете, кои на почетокот ги игнориравме со изговор дека е дете и дека во игра се има удрено посилно. Но, кога почна да ми кажува дека не ја болат и дека не се сеќава кога се удрила, а модринките имаа пурпурна боја, кај мене се вклучи алармот дека нешто не е во ред. Имавме среќа за само два дена да ја добиеме дијагнозата после направена биопсија на коскената срцевина. По сите испитувања кои следеа, причината беше лоцирана во асимптоматски прележана вирусна инфекција.
Дали наидовте на разбирање од наставниците во училиштето? Дали се случува нејзините врсници да ја задеваат или пак, покажуваат емпатија и разбирање?
Танушева Ицаноска: Во училиштето, иако беа запознаени со нејзината здравствена состојба, не сите наставници беа расположени за соработка. Болеста на ќерка ми не е видлива, но нискиот број на тромбоците е многу опасен, а несакани ефекти носи и самата терапија која ја прима. Тоа ми е огромен проблем да го објаснам. Многу често добивам коментари: „Па детето воопшто не ти изгледа болно, супер е“. Се случуваше после престој во болница, одма да ѝ бараат домашни, да ѝ закажат тестови, не сите ги толерираа нејзините потреби. Но, имаше и такви наставници кои несебично ѝ помагаа, кои секогаш ја мотивираа и ѝ беа достапни за консултации во секое време. Кога примаше кортикостероиди, физичкиот изглед многу ѝ се промени, па имавме неколку ситуации каде од децата беше задевана и навредувана. Но со разговор, многу брзо го решивме тој проблем.
Опишете ни едно секојдневие на вашето девојче.
Танушева Ицаноска: Ќерка ми сега заврши 8 одделение и нејзиното секојдневие не се разликува многу од она на останатите деца. Таа функционира со минимални ограничувања, благодарение на терапијата што ја прима. На почетокот од дијагнозата имаше многу изостаноци од училиште, чести хоспитализации на хематолошкото одделение на Детската клиника во Скопје, примаше кортикостероиди и имуноглобулини, кои имаа ужасни несакани ефекти. Правевме чести контроли и крвни слики (секој ден проверуваме број на тромбоцити). Откако почна да ја прима новата терапија, која се воведе на Детската клиника во ноември 2019 година, еднаш на месец и три недели одиме само за контрола, ѝ прават крвни анализи и ја средуваат терапијата. Таблетарната терапијата која сега ја прима Revolade/Eltrombopag ја мотивира коскената срцевина да создава поголем број на тромбоцити. Според моите сознанија, ќерка ми моментално е единствено дете во Македонија со хронична имуна тромбоцитопенија што ја прима оваа терапија, која за еден месец чини околу 2.000 евра. Ќерка ми во октомври ќе наполни 14 години. Ја поминуваме фазата на тинејџерство. Сака многу да се дружи, да излегува, сè повеќе запознава нови пријатели, но не разговара со децата за нејзината состојба, па голем дел од нејзините нови другари и другарки не знаат низ што поминува.
Колку треба да се внимава на стилот на живот, односно на исхраната, на физичките активности?
Танушева Ицаноска: Терапијата која ја прима последните четири години ѝ го одржуваат нивото на тромбоцити од 50-100 (а референтните вредности се од 150-400). Мора да биде многу внимателна на повреди на главата, па физичките активности ѝ се сведени на минимум. Поради терапијата не смее неколку часови пред и по земањето, да конзумира млечни производи.
