Меѓународен ден на лицата со попреченост: „Не ме викај аутист, моето име е Адам“

Аниса Ејуп Беќировиќ со своите две деца | Фото: приватна архива, се користи со писмена дозвола од родител

Аниса Ејуп Беќировиќ е мајка на петнаесетгодишното момче Адам кој има нискофункционален аутизам, како и на седумгодишниот Роман кој е дете со типичен развој. „Не ме викај аутист – моето име е Адам“ е насловот на новата книга што таа ја подготвува, а која го опишува животот на нејзиното дете низ серија раскази. По повод денешниот Меѓународен ден на лицата со попреченост (3 декември), поразговаравме со мајката за тоа, какви ѝ се секојдневијата, каков е германскиот образовен систем од кој е Адам дел, како и за тоа што е потребно да се направи кај нас за да им се олесни животот на семејствата кои имаат дечиња со атипичен развој.

Со какви предизвици се соочувате како мајка на Адам? Како изгледа едно ваше секојдневие? 

Убавината на аутизмот е што никогаш не ви е досадно. Тој збор не постои во нашиот речник. Тоа доаѓа оттаму што секој ден е сосем различен од сите претходни, затоа што како што расте Адам, расне и неговиот личен развој кој често е мошне напорен, а често, просто те воодушевува, за да веќе во наредниот ден цел ден ти свират ушите од нервоза.

Наскоро планирате да ја издадете вашата книга „Не ме викај аутист – моето име е Адам“. За што станува збор?

Книгата се состои од 21 расказ, чија сижејна линија го следи животот на Адам. Сликовито раскажаните секојдневни настани кои го одбележаа детството на Адам се одраз на неговиот нискофункционален аутизам и поука за сето она што треба да го смениме, како на личен план, така и на општествен план. Лично тврдам дека досегашните филмови од типот на „Дождовен човек“, серијата „Добриот доктор“, направија силна забуна кај општата популација, па во јавноста сè повеќе се вкоренува мислењето дека аутизмот е генијалност за едно нешто. За жал, таа генијалност, иако ние родителите на децата со нискофункционален аутизам силно ја посакуваме, е далеку од реалната слика на нискофункционалниот аутизам. Затоа е неопходно преку филмовите, театарските претстави, документарните филмови, пишаниот збор што повеќе да се претставува и оваа „темна“ страна на аутизмот. На тој начин, и одговорните кои ги креираат политиките и системските решенија ќе имаат појасна претстава на кои сегменти да го стават фокусот.

Живеете во Германија. Дали тамошниот систем е инклузивен, односно дали децата со посебни образовни потреби се дел од редовното образование?

Инклузија не значи дека одредена група, колку и да е побројна треба да даде дозвола или да одлучи дали друга група (категорија граѓани) може да биде вклучена или прифатена, а уште помалку истата таа категроија граѓани да мора да исполнува одредени услови за „влез“ во општеството. Инклузија значи секој да има исти права во насока на правични и еднакви услови. Германскиот систем е комплицирано едноставен. Овој оксиморон колку и да звучи нејасно, најадекватно го опишува целокупниот нивен систем. Тие имаат толку многу различни понуди и можности. Образованието е задолжително. За сите ученици кои можат да го следат редовното образование, се обезбедува пристапност до училиштата, образовен асистент, превоз до училиштето. Учениците кои имаат психо-емоционални проблеми, проблеми со концентрација, помнење, говор, дислексија, дисграфија – тие посетуваат настава во т.н. регионални центри за стручна наобразба каде се изучуваат сите редовни предмети, но со скратена програма и силна образовна и психолошка поддршка. Учениците кои не можат да посетуваат редовна настава посетуваат посебни училишта во кои покрај основните предмети се изучуваат и сите животни вештини, при што ненаметливо се откриваат афинитетите на учениците за конкретна професија. Таму има професионална ориентација, односно се следат вештините на децата и потоа тие се насочуваат за она за што ги бива.

Опишете ни што работат децата на часовите? Дали треба оваа пракса да стане дел и од македонскиот образовен систем? 

Целта на посебните училишта во Германија е максимално развивање кај учениците на нивните животни вештини со цел нивно оптимално осамостојување и оспособување за пазарот на трудот. Во овие училишта тие за време на наставата одат на пазарување и потоа заедно готват (така ја потврдија умешноста на Адам во кујната, која ние дома одамна ја откривме), работат со дрво – делкање, резбарење, сортирање, шиење, работа на разбој, пакување, работа со компјутери, и многу други работи кои постојано се надградуваат. Многу е важно да се напомене дека школскиот автобус наутро ги зема децата од пред врата и попладне ги враќа. За време на училишниот ден во овие училишта овие ученици ги добиваат сите неопходни третмани – логопед, ерготерапија, јавање, пливање, возење на т.н. гоукарт, трицикли, тротинети. Редовно се носат на културни и спортски настани. За тоа време родителите можат среќни и задоволни да одат на работа. На овој начин системот создава од оваа категорија граѓани, работоспособни граѓани, како од родителите, така и од самите лица со посебни потреби. Токму затоа е неопходно што побргу овој систем да се примени и во нашата држава. Доколку се направи сеопфатна анализа колав е бројот на невработени родители кои поради неможноста нивните деца да бидат згрижени додека тие се на работа се принудени да не работат, и колку лица со хендикеп не работат никаде, резултатот ќе биде поразителен. Верувајте ми, овие лица можат многу, само треба да им се даде шанса. Време е да го добијат своето право кое им следи. Погрешно е убедувањето дека треба да им се помогне, да им се направи услуга, НЕ, тоа не е помош, тоа не е ниту услуга, тоа е нивно право.

Која е вашата порака до родителите во С. Македонија кои секојдневно ја водат истата битка?

За моите „стари“ борци, Драги мои родители – обединете се. Сѐ дури не се избориме за системско решение сѐ друго е погрешно. За сите оние кои допрва зачекоруваат на нашата сина планета – не плашете се! Дозволете им на емоциите, колку и да се тешки да ве дефинираат. А потоа, љубовта нека ве води. Таа никогаш не греши. Мојата љубов кон Адам ме однесе дури во Германија. Тој е мојата муза – оној кој од болка ми ја дари најубавата љубов. А за сите оние кои сакаат да дознаат што се случува кај посебните семејствата кога светлата на камерите кои снимаат на 3. Декември, Светски ден на хендикепот или на 2. Април, Меѓународен ден на аутзимот ќе згаснат, нека ја побараат мојата книга „Јас и аутизмот – водич за преживување на родители на деца со аутизам и други посебности“, како и мојата следна книга која наскоро ќе ја има во продажба, „Не ме викај аутист – моето име е Адам“.