Како дел од програмата за ретки болести за годинава, се обезбедени вкупно 58 лекови за околу 430 пациенти, меѓу кои и три нови терапии за јувенилен ревматоиден артритис, Фридрајх атаксија и Дравет синдром. Во Регистарот на ретки болести денес се евидентирани повеќе од илјада пациенти, изјави денеска министерот за здравство Азир Алиу, кој заедно со претставници на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција, по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој“.
„Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од посебна важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со пациентот, имаат клучна улога за рано откривање и насочување на лицата со сомнеж за ретка болест“, рече Алиу.
Тој кажа дека вработени во министерството периодов ќе прават проценка и анализа на достапната опрема за дијагностика на ретките болести во јавните и приватните здравствени установи, а ќе се ажурира и листата на лаборатории каде се изведуваат биохемиски и генетски тестови, со посебен фокус на континуирана едукација на докторите, т.е. на лекарите по семејна медицина и специјалистите.
Во министерството информираат дека до Владата веќе е доставена националната стратегија за ретки болести, која се очекува да биде усвоена до крајот на годината.
„Таа стратегија ќе биде основен документ за подобрување на квалитетот на животот на лицата со ретки болести и тоа не само преку терапија, туку и преку психосоцијална поддршка, рехабилитација и инклузија“, рече Алиу.
