Дискриминацијата е една голема планина, дури и сега кога сме длабоко згазени во XXI век

Фото: Ирена Лозана приватна архива

Ирена Лозана е една од мајките на деца со нетипичен развој која не се откажува од апели и активности за подигнување на јавната свест за потребата од инклузивност.  Иако февруари е месецот кој е посветен на ретките болести, нивното запознавање и разбирање на состојбите за неа е секојдневие. Таа, покрај тоа што држи часови по јога и зумба на децата од Македонија, но и од Словенија и Белгија, а и други земји, за да ја подобрат својата психичка и физичка способност, организира и кампања за инклузивни претпријатија, каде лицата со видливи и невидливи попречености се прифатени без дискриминација.

Таа преку проектот Сончогледи кон сонцето за невидлива попреченост на Здружението Куќа на среќата заедно со Маргарет Курт Талески и Светлана Динковски, која живее во Лондон, од октомври минатата година организираат родендени за децата со нетипичен развој од македонски семејства кои живеат во различни градови од Македонија, но и на деца надвор од Македонија. На овие родендени кои се организираат на платформата Зум може да гостува секој што сака да учествува, а често гостуваат и познати ѕвезди од нашата музичка естрада, меѓу кои се Ребека, Дац и Александар, Биба Додева, Андријана Јаневска и други.

Ирена смета дека иако сме сите исти под ова небо и нè грее едно сонце, последните настани со Ембла покажуваат дека тоа е повеќе од потребно затоа што, за жал, дури и сега кога сме длабоко згазени во 21 век, скоро 90 проценти од населението ја нема оваа свесност.

„Сметам дека како родител имам право да кажам дека ова е една многу голема планина која веројатно јас нема да ја изодам до крајот на мојот живот но тоа не значи дека јас треба да престанам и дека воопшто треба да престанеме. Напротив и со Сончогледите и со Марга со којашто работиме имаме план се погласно и погласно да зборуваме додека едноставно не го заситиме просторот да речат одредени партии и воопшто системски структури дека нешто навистина треба да се смени“ рече Лозана.

Таа сака, како што вели, да ја најдеме радоста во луѓето за разлика од тоа што целокупниот систем поттикнува дека треба сите и да сме тажни и немоќни и дека не можеме да преземеме одговорност за сето она што го правиме и не е изморена, ниту пак планира биде изморена. Во разговор за прашањето колку јавноста е свесна за потребата од инклузијата, Лозана изрази загриженст.

„Мислам дека јавноста не е доволно свесна. Мислам дека голем процент од луѓето само стојат на страна. Во последниве неколку години повеќе се зборува за инклузија, повеќе се зборува за попреченостите, но тие што имаат некаков капацитет се вклучуваат и прават нешто и можеби менуваат нешто. Разговараат со своите дечиња, разговараат со учениците но тоа е многу мал број. Затоа што голем број од луѓето не ни знаат како да се однесуваат“, рече активистката.

Според неа, фактот што лицата со попреченост веќе се ставени во законот за инклузија, доколку убаво прочитаме ќе видиме дека 30% од дечињата што се во секое одделение веќе се со некаква попреченост. А, како што вели, тоа се случува затоа што веќе се смета дека и децата што се во социјален ризик, децата коишто имаат еден родител, децата кои имаат родители што имаат зависност од дрога или алкохол, што се изложени на психолошко, ментално насилство, сето тоа ги става децата во категорија со посебни потреби.

„И ние кога ќе погледнеме дека не е само детето кое има повторувачки однесувања, или пак гласно зборува па се тркала по земја, не е тоа единственото дете со посебни потреби туку има и многу други дечиња коишто се „скриени“ но ги имаат потребите. И сега, системот не е сè уште на тоа ниво. Наставниците можеби ова некогаш го слушнале, но немаат капацитет и немаат алатки како да им помогнат на сите овие дечиња“, рече Ирена.

Во нашето школство за жал сите треба да сме исти.

„Дали сме крокодили, дали сме жаби, сите треба да се качиме на истото дрво и да се симнеме од истото дрво. И затоа имаме и толку незадоволство и затоа има и толку притисок. Наставниците имаат толку притисок што децата се веќе многу на интернет, сами собираат информации, незадоволството и кај нив се зголемува, нетрпението, невниманието. Станува потешко да се работи со овие деца од таа страна затоа што системот ригидно се држи до тие некои правила“, рече младата мајка, додавајќи дека ова се случува затоа што немаме капацитети да го отвориме поконструктивно часот или да го пренесуваме знаењето и остануваме на тој систем, а цената на тоа е, многу повеќе дечиња со посебност.

„Има многу повеќе дечиња со проблеми како намален фокус и ако тоа детенце не го стимулираш, тоа само ќе се исклучи и ќе го намали фокусот и ќе го пренасочи на нешто па автоматски ќе му се стави етикета дека нема внимание, дека има АДХД или икс, икс, икс други некои состојби кои веќе ги имаме како дијагнози. А за да се смени тоа требаат промени во целокупниот образовен систем“, рече Ирена.

Таа исто така алармира дека според документите кои во текот на својата долгогодишна работа поврзана со попреченостите ги анализирала, во Македонија никаде не постои правило, ниту начин, ниту пак место каде може да се добие психолошка поддршка за родителите која е многу важна или каква било друга поддршка освен 5.000 денари и асистент во одредени случаи.

„Од друга страна исто, наставниците, воспитувачите немаат потребна психолошка поддршка. Некои од училиштата имаат тимови, но тоа е далеку од доволно. И самите дефектолози и логопеди во училиштата обично се многу млад кадар кој нема доволно искуство. И на нив им треба помош многу повеќе од ова што го имаат. На наставниците дефинитивно им треба многу помош за да почнат да ги разбираат и прифаќаат сите овие состојби. И да им се даде помош како низ тоа што го работат според начинот на кој е направен курикулумот во училиштата и градинките и тоа што треба да го предаваат не им дава простор тие да направат модификација за да може да ги опфатат сите овие деца конструктивно да работат“, рече Ирена додавајќи дека сите се пикнати во рамки во кои не може да мрдаат, а од друга страна се вели дајте им на овие деца можност да го изразат тоа што сакаат.

Вели дека токму недостатокот на психолошката помош е една од причините за појавата на петиции од страна на родители против одредено дете, кои резултираат со изолација и дискриминација на децата.

„Дефинитивно, фактот што ние воопшто луѓето, како хомосапиенси сме така создадени. Значи од нешто непознато ние се плашиме и се обидуваме да се тргнеме. Со тоа што сега тука, во случајот беше неодамна, многумина не знаат ни како да се однесуваат. И си велат, можеби моето дете ќе биде удрено од тоа некое дете и се обидуваат да си го спасат своето детенце иако не знаат од што точно се плашат. Можеби тоа дете можеби никогаш нема ни да ги удри ни да ги допре, туку само да ги гушне или да ги бакне. Значи не се ни обидуваме да се информираме малку повеќе“, вели таа.

Децата со нетипичен развој се вистински херои, кај нас стигматизирани, во светот одликувани

Според Ирена, доколку ние ги имаме во свеста барем тие работи, многу поинаку ќе размислуваме, а понатаму одиме како можеме да ги прифатиме, доколку објасниме некому како се прифаќаат некои поинаквости и како се надминуваат стереотипите наметнати од традицијата.

„Сега се оставени секој на себе, на своја одговорност, на своето минато, образование и тоа што го научиле од своите семејства. А, многу често може да видиме дека тоа што сме го научиле од нашите баби и дедовци е „Пу Пу Пу“, нели плукање и чукање во дрво, недај боже. Се гледа со тага, со страв кон овие лица, посебно кон лицата со видлива попреченост кога од далеку, од далеку гледаш дека некој поминува покрај нив и тоа е константната слика што ја гледаат и тие лица. Тоа е многу страшна приказна за нив затоа што се опкружени најчесто со тие погледи „скраја да е“ мислиш како да се умрени, а се живи и секој од стравот гледа во нив „недај боже, недај боже““, раскажува Ирена.